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標題: 独家:庞贝宝宝果果有救啦将赴台灣治療 [打印本頁]

作者: admin 時間: 2020-11-24 19:20
標題: 独家:庞贝宝宝果果有救啦将赴台灣治療
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青岛消息網3月14日讯果果有但愿了！3月13日下战书，果果妈妈给记者打来德律風，她已与庞贝氏症的藥物研发者，台灣中心钻研院生物醫學科學钻研百家樂戰略,所所长陈垣崇博士获得接洽。下一步，果果将去台灣举行周全的查抄和醫治，但全数的醫治用度必要果果妈本身承當。在德律風里，果果妈显得很愉快，语速飞快：“我感受面前的窗被打开了，果果有救了！”

难當试藥自愿者

果果妈最初的设法是讓果果去當庞贝氏症临床藥物的实行者，虽然这类方法會带来必定副感化，但对一个平凡家庭而言，这是最佳的為孩子续命的方法。

為此，记者德律風接洽了中國罕有发病展中间，该中间建立于2013年6月，是一家專注于罕有病范畴的非营利性组织。

罕有病中间的刘云師长教師奉告记者，以今朝他们把握的資料来看，海内并无專门针对庞贝氏症的钻研机构，也没有相干藥物的进入临床实验阶段的信息，对庞贝氏症患者而言，外洋購藥醫治应當是现茵蝶,阶段独一的一种自救方法。

自费赴台灣求醫

坏动静事后就是好动静，虽然没有法子當试藥自愿者，但在網友们的帮忙下，果果妈接洽到了庞贝氏症的藥物研发者台灣中心钻研院生物醫學科學钻研所所长陈垣崇博士，陈博士暗示愿意收治果果，在完成各项查抄以后，可以在台灣的病院醫治用藥。

固然用度仍是必要果果妈本身承當，但对失望中的母子而言，能有病院愿意收治果果，就是孩子最大的但愿。

至于在台灣何处必要几多醫治用度，果果妈内心也没底。她对记者讲到，如今果果已收到了30多万元社會捐钱，只要有生还的但愿，她和果果爸爸就會想方设法去筹钱治病。（记者于泓孙志文）

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